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Dans cette rubrique vous trouverez deux dossiers concernant l'hospitalisation à domicile et la recherche d'une résidence médicalisée pour personnes âgées dépendantes...

 

Hospitalisation à domicile

 

Avril 2016

Connaître et savoir utiliser l’hospitalisation à domicile

Présentation du dossier

La section des retraités a reçu les témoignages émouvants de camarades  au sujet de l’hospitalisation à domicile. L’expérience dont ils faisaient part montrait à la fois son intérêt en ce qu’elle permet le retour du malade à son domicile et ses conditions et difficultés, en particulier les contraintes qu’elle impose aux proches.

Leurs témoignages ont incité le groupe social, comme leurs auteurs nous y encourageaient, à approfondir le sujet pour informer  nos camarades des possibilités offertes par l’HAD.

À cet effet, notre camarade Eric GINESY, délégué national de la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile, a accepté de présenter au groupe social ce mode de prise en charge, en insistant sur son développement récent, sur l’importance de l’information du corps médical, sur les circonstances où il se justifie et sur les aspects pratiques de son organisation.

Grâce aux contacts qu’Eric GINESY nous a ménagés, nous avons rencontré les responsables des deux plus importants services d’HAD d’Ile de France, la Fondation Santé Service et l’HAD de l’AP-HP. Nous avons également rencontré à l’Agence régionale de santé d’Ile de France le délégué territorial de Paris

À la suite de ces contacts, nous sommes convaincus de l’intérêt que peut présenter, dans certaines éventualités et sous certaines conditions, ce mode de prise en charge encore mal connu des patients, mais aussi d’une partie du corps médical.

L’HAD est obligatoirement prescrite par un médecin. Si elle peut l’être par un médecin libéral et concerner ainsi un patient à son domicile, elle est, dans la majorité des cas, prescrite à l’issue d’une hospitalisation. Pour faciliter sa mise en place il y a intérêt à la prévoir aussi tôt que possible pendant l’hospitalisation.

Si la quasi-totalité du territoire national est maintenant couverte, l’offre de services d’HAD est plus étoffée à Paris et dans la proche banlieue, avec la présence de plusieurs organisations et établissements d’HAD.

L’HAD se justifie pour des soins non réalisables par la seule médecine de ville, car complexes, trop intensifs ou trop techniques, pour des personnes ayant besoin de la continuité des soins et d’une équipe médicalisée et pluridisciplinaire. L’HAD intervient ainsi actuellement principalement pour des pansements complexes et des soins compliqués et pour des soins palliatifs, mais aussi pour la chimiothérapie, la surveillance postchimiothérapique cancéreuse, l’assistance respiratoire, des traitements intraveineux, pour la rééducation  orthopédique et neurologique… Les soins nécessités par des pathologies cancéreuses représentent près d’un tiers des journées d’HAD. La majorité des patients présente un niveau de dépendance élevé

La prise en charge fait intervenir dans un cadre pluridisciplinaire divers professionnels de santé, salariés de l’établissement d’HAD et professionnels libéraux. Sous la responsabilité du médecin coordonnateur et de l’infirmière déléguée de l’HAD qui veillent à la mise à sa mise en place et à son bon déroulement, il est fait appel au médecin traitant du patient pour le suivi du malade et, pour les soins, à côté de personnels de l’HAD, à des infirmiers et à des auxiliaires paramédicaux libéraux, ainsi qu’à des prestataires divers pour la fourniture des matériels et souvent des médicaments.

On comprend dès lors, et les témoignages de nos camarades le confirment qu’outre l’environnement matériel dont l’accès et la disposition du logement, la participation active et le soutien de l’entourage du patient, des   « aidants, » constituent la condition de la viabilité du recours à l’HAD.

Du point de vue financier, la prise en charge de l’HAD par l’assurance maladie est identique à celle d’une hospitalisation classique sans le forfait journalier et, en raison des exonérations liées notamment à la nature des affections et avec l’intervention des mutuelles,  est le plus souvent dispensée du ticket modérateur.

Le présent dossier comporte :

-une note d’information, l’hospitalisation à domicile du point de vue du patient, complétée par un diaporama de la Fondation Santé Service,

- le témoignage d’une camarade ayant eu recours pour son conjoint à l’HAD. 

Ce dossier ne vise pas à l’exhaustivité, mais a pour objet de sensibiliser à ce mode de prise en charge qui a sa place dans notre système de soins entre l’hospitalisation classique et les services à la personne et  qui, utilisé à bon escient, peut rendre un service inappréciable au patient et à ses proches. Ses auteurs seraient intéressés de connaître les interrogations et observations qu’il suscite, comme, bien entendu, de recueillir de nouveaux témoignages.

 

Henri-Pierre CULAUD, Didier CULTIAUX, Pierre GANDOULY et Olivier RATEAU


 

Avril 2016

 

L’hospitalisation  à domicile (HAD) du point de vue du patient

 

L’hospitalisation à domicile (HAD) assure des soins non réalisables par la seule médecine de ville car trop complexes, trop intensifs ou trop techniques, pour des personnes qui ont besoin de la continuité des soins et d’une équipe de coordination médicalisée et pluridisciplinaire (infirmiers, rééducateurs…).

Elle permet notamment de raccourcir, voire d’éviter, le séjour en établissement hospitalier. Elle présente à ce titre un intérêt pour le patient qui peut regagner plus tôt son domicile,  ou ne pas le quitter, comme pour la collectivité en raison d’un coût inférieur à celui d’une hospitalisation classique si elle intervient d’une manière adéquate dans le parcours de soins.

L’hospitalisation à domicile, qui est présentée ici, ne doit pas être confondue avec les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou les services d’aide à la personne. Les établissements d’hospitalisation à domicile sont reconnus en tant qu’établissements de santé et sont autorisés à ce titre par les Agences régionales de santé. Ils doivent respecter des règles d’organisation et de fonctionnement et offrir des garanties au patient, notamment sur le plan de la continuité des soins, règles et garanties qui sont définies par le code de la santé publique et les textes réglementaires. Représentant ainsi une alternative à l’hospitalisation classique, ils se différencient des services de soins infirmiers à domicile  notamment par la complexité, la lourdeur et la fréquence des actes.

Malgré son développement depuis une dizaine d’années, l’HAD reste encore mal connue des patients et de leurs familles, comme du corps médical, particulièrement des médecins libéraux. De plus, pour ces derniers, la participation à l’HAD en tant que médecins traitants, implique des visites au  domicile du patient. Face à cette situation, un effort d’information est actuellement mené par la FNEHAD, en concertation avec le ministère de la santé, en direction des médecins libéraux.

D’après les chiffres de 2014 de la Fédération nationale de l’hospitalisation à domicile (FNHAD)[1], les établissements d’HAD sont au nombre de 309 et couvrent la presque totalité du territoire à l’exception de certaines zones rurales où leur implantation est rendue difficile par l’éloignement ou le relief. Les établissements d’HAD relèvent, pour 42 %, du secteur privé non lucratif, pour 41 % du secteur public et pour 17 % du privé commercial. De taille différente, ils sont, pour la moitié d’entre eux, adossés à des établissements hospitaliers. Ils ont assuré, en 2014, environ 4 400 000 journées d’hospitalisation, soit 0,6 % du nombre total des journées d’hospitalisation.

 

L’accès à l’HAD

L’admission en HAD intervient sur prescription médicale du médecin hospitalier ou du médecin traitant avec l’accord du patient.

L’HAD fait le plus souvent suite à une hospitalisation. Mais, elle peut aussi, comme le montrent les graphiques ci-annexés de la FNEHAD, être prescrite en dehors d’une hospitalisation par le médecin traitant, même si le défaut d’information et les réticences évoquées précédemment limitent, en pratique, aujourd’hui le nombre de ces prescriptions. Il ne faut donc pas hésiter, si des soins paraissent relever d’une HAD, à solliciter son médecin traitant et à vérifier avec lui que, si l’admission intervient, il assurera par ses visites le suivi du patient.   

 L’HAD peut également bénéficier, depuis 2007, à des personnes  résidant dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes  (EHPAD) ; elle peut alors être prescrite par le médecin coordonnateur de l’EHPAD. Elle peut bénéficier aux personnes hébergées dans tout établissement social ou médico-social depuis 2012.

L’admission en HAD est précédée d’une évaluation de la situation du patient réalisée par l’équipe de coordination de l’HAD, notamment de l’infirmière coordonnatrice, qui se rend au domicile pour confirmer la faisabilité de la prise en charge et fixer les conditions matérielles et les compétences requises par le projet de soins. L’accord du médecin traitant est nécessaire, et toujours demandé, car il reste le référent de la prise en charge. Une fois cette évaluation faite, l’admission est prononcée par le responsable de l’établissement d’HAD après avis du médecin coordonnateur sur la base d’un projet thérapeutique.

D’après les interlocuteurs que nous avons rencontrés, il n’y a pas aujourd’hui à proprement  parler de file d’attente pour l’HAD en région parisienne. Par contre, un délai  entre la demande d’HAD et l’arrivée de l’équipe est nécessaire pour effectuer les vérifications au domicile. De plus, une période de rodage d’environ une semaine est à prévoir pour que son fonctionnement trouve son rythme de croisière. S’il apparaît qu’une HAD se justifiera à l’issue d’une hospitalisation, il y a donc tout intérêt pour la bonne organisation de celle-ci que la demande en soit faite le plus tôt possible.

Les durées d’HAD sont très variables suivant les pathologies et les soins dispensés : les durées moyennes de séjour s’établissent ainsi à 60 jours pour les soins de nursing lourds, à 55 jours pour l’assistance respiratoire, à 32 jours pour les soins palliatifs et seulement à 14 jours pour les traitements intraveineux et 10 jours pour les post traitements chirurgicaux.

Sauf exception, en zone très urbanisée, particulièrement en région parisienne (cf. encadré ci-desssous), le patient ne peut pas choisir le service d’HAD auquel il aura recours, chaque commune relevant d’un seul établissement d’HAD autorisé par l’Agence régionale de santé.

L’HAD en Ile de France

Avec 20 patients pris en charge quotidiennement pour 100 000habitants, le recours à l’HAD est en Ile de France un peu supérieur à la moyenne nationale (18,5 patients pour   100 000 habitants).La desserte en HAD  est étoffée surtout à Paris et dans les communes voisines, mais moindre dans les zones rurales éloignées.

Trois organisations assurent plus de 90% des journées d’HAD : la Fondation Santé Service (1300 places), l’AP-HP (820 places) et La Croix-Saint-Simon (270 places)[2]. On trouvera ci-après des indications sur les deux premières dont nous avons rencontré les responsables. 

La Fondation Santé Service

Créée en 1958 à l’initiative de La ligue nationale contre le cancer et de l’institut Gustave Roussy, la Fondation Santé Service est en Ile de France le principal intervenant en matière d’HAD.

.           Avec 1300 places, l’HAD  de Santé Service couvre toute la région. En 2014, elle  a pris en charge plus de 13 000 patients et réalisé 464 000 journées d’HAD principalement à la suite hospitalisation en hôpital public (39 % des journées), en hôpital privé (28 %), dans un hôpital de l’AP-HP (17 %) ou dans un centre anticancéreux (12 %) et beaucoup plus marginalement à la suite d’une prescription d’un médecin de ville ou d’un EHPAD.

Santé Service est organisée, pour l’HAD, en trois pôles géographiques répartis, qui sont eux-mêmes répartis, dans un souci de proximité, en vingt-cinq antennes et bureaux hospitaliers. Santé service peut être appelée, pour les admissions, par les médecins de ville ou les EHPAD, au numéro suivant : 01 46 97 54 99 ; les numéros d’appel des antennes et bureaux hospitaliers sont indiqués sur le site Internet de la Fondation (www.fondation-santeservice.fr).

Santé Service s’appuie pour l’HAD :

- d’une part, sur 850 salariés : médecins coordonnateurs, infirmiers coordonnateurs, cadres de santé, infirmiers, aides soignants, assistants sociaux…

- d’autre part, sur des partenariats avec des professionnels de santé très divers : médecins de ville, médecins hospitaliers, infirmiers libéraux, kinésithérapeutes, réseaux de santé…

En outre, Santé Service s’est dotée, pour la fourniture des médicaments, d’une pharmacie à usage intérieur.

Santé Service a pris en charge, en 2014, principalement des pansements complexes (29 % des journées), des soins palliatifs (22 % des journées), de la chimiothérapie et de la surveillance post chimiothérapie (14 % des journées), mais aussi des soins de nursing lourd, de la  nutrition entérale et des actions d’éducation du patient et de son entourage.

L’ HAD de l’AP-HP

L’ HAD de l’AP-HP est une structure publique offrant 820 places et employant 668 professionnels soignants et administratifs et 19 médecins ou pharmaciens. Elle a assuré 170 000 journées en 2015 et a pour objectif d’en assurer 205 000 en 2020.

Elle intervient à Paris et dans les départements de la Petite Couronne.

Elle est organisée en quatre pôles: soins adultes ; obstétrique et néonatalité; admissions et filières ; pharmacie et logistique.

Le pôle de soins adultes (dont il sera exclusivement question ici) comporte 14 unités de soins adossées à des hôpitaux.

Les admissions s’effectuent dans 97 % des cas à l’issue d’une hospitalisation (dont 90 % dans un établissement de l’AP-HP) sur prescription d’un médecin hospitalier. La demande d’admission se fait au moyen d’un numéro unique : 01 73 73 57 57, que le patient soit hospitalisé ou à son domicile.

Dans l’admission, la cheville ouvrière est l’infirmière coordonnatrice de l’unité de soins, qui assurera la mise en œuvre du projet thérapeutique en liaison avec le médecin coordonnateur. Elle vérifiera notamment, en se rendant au domicile du patient, si les conditions de la prise en charge tenant au logement et à l’environnement familial et social sont remplies. Le patient doit indiquer le médecin traitant qui le suivra pendant l’HAD. L’admission est prononcée par le responsable de l’établissement d’HAD après avis du médecin de l’unité de soins. L’HAD de l’AP-HP s’engage à ce que le patient soit admis dans un délai de 36 heures entre la demande et l’arrivée de l’équipe au domicile. Il n’y a pas de file d’attente.

Pour les soins aux adultes, les prises en charge concernent principalement la cancérologie : chimiothérapie, post chimio thérapie et soins de support (48 % des admissions en 2014) ; les soins palliatifs (14 % des journées) ; les pansements complexes (13 % des journées) ; la gériatrie avec  les polypathologies des patients âgés ; la filière neurohandicap et la rééducation (avec en particulier la mise en place de la rééducation) ; les traitements intraveineux, notamment dans les pathologies infectieuses et le traitement des patients porteurs de germes résistants.

Les soins sont dispensés par des équipes pluridisciplinaires comportant des salariés de l’AP-HP (infirmiers, et soignants…) et des professionnels libéraux (infirmiers, kinésithérapeutes…). Les professionnels libéraux assurent en moyenne de 30 % à 40 % des soins, mais dans des proportions variables suivant les prises en charge (en fonction des desiderata du patient, des possibilités de recours aux professionnels libéraux dans le territoire et des coopérations avec des réseaux de santé).

L’ HAD de l’AP-HP assure la continuité des soins 24 heures sur 24 (avec une équipe de nuit et une astreinte médicale).

Les unités de soins de l’HAD de l’AP-HP comportent des infirmières de liaison auxquelles le patient et sa famille peuvent s’adresser en cas de difficultés de coordination tenant à la multiplicité des intervenants.

Pour plus d’informations, voir sur internet le Livret d’accueil du patient en HAD de l’AP-HP (en tapant ces mots sur Google).

 

Les soins et pathologies pris en charge par l’HAD

Comme le montre le tableau ci-dessous, l’HAD prend en charge divers types de soins pour des pathologies variées et principalement :

- en cas notamment de maladie non stabilisée, des pansements complexes et des soins compliqués (pour un quart des journées d’HAD)

- et des soins palliatifs (soins continus et accompagnement de fin de vie pour près d’un quart des journées).

Les soins nécessités par des pathologies cancéreuses représentent près de1/3 de l’ensemble des journées d’HAD (avec une augmentation de la chimiothérapie).

L’HAD peut constituer également une alternative ou un complément pour les soins de suite et de réadaptation (notamment avec des soins de nursing lourds et la rééducation orthopédique ou neurologique).

La majorité des patients bénéficiaires de l’HAD (57%) présente un niveau de dépendance élevé.

              Nombre de journées selon les pathologies et les types de soins en 2014

                                    (source: FNEHAD, rapport d’activité 2014-2015)

MPP

(1)

                                 Libellé

Nombre

de journées

% du nombre   total de journées

 

09

 

04

14

06

03

13

01

02

19

10

05

Pansements complexes et soins spécifiques (stomies compliquées)

Soins palliatifs

Soins de nursing lourds

Nutrition entérale

Traitements intraveineux

Surveillance post-chimiothérapie cancéreuse

Assistance respiratoire

Nutrition parentérale

Surveillance de grossesse à risque

Post-traitement  chirurgical

Chimiothérapie anticancéreuse

Autres soins

1 106 106

 

1 034 688

    491 613

    295 878

    253 031

    157 064

   127 709

    123 099

    117 040

    101 709

    101 367

    487 387

  24,9 %

 

  23,3 %

  11,1 %

    6,7 %

    5,7 %

    3,5 %

    2,9 %

    2,8 %

    2,6 %

    2,3 %

    2,3 %

    11,1%

 

 

Total

4 395 691

   100%

 

Note (1) MPP : mode de prise en charge principal

 

 

     L’organisation des soins

La prise en charge du malade fait intervenir dans un cadre pluridisciplinaire divers professionnel de santé avec des modalités d’organisation qui différent selon les établissements d’HAD.

       En ce qui concerne les médecins, le médecin coordonnateur de l’HAD a signé le protocole de soins préalablement élaboré et validé en concertation avec le médecin prescripteur et le médecin traitant. Il ne prescrit pas, ne soigne pas, sauf lorsque le médecin traitant n’est pas en mesure d’assurer la continuité des soins ; mais il est le garant de la bonne exécution du protocole de soins, la charge de la coordination quotidienne étant déléguée à un infirmier coordonnateur ou à un cadre de santé du service d’HAD.

Le médecin traitant choisi par le patient - qui peut être ou non le prescripteur de l’HAD - assure le suivi médical et la surveillance des soins lors de ses visites. Ayant donné son aval à l’admission en HAD et participé à l’élaboration du protocole de soins, ce professionnel libéral est lié par un accord de prise en charge avec l’équipe d’HAD.

D’après nos interlocuteurs, la répartition des rôles décrite précédemment entre le médecin coordonnateur, le médecin prescripteur et le médecin traitant peut, en pratique, se trouver modifiée pour les traitements techniquement avancés, en cancérologie par exemple. En raison des difficultés pour le médecin traitant de maîtriser de tels traitements, le suivi de ceux-ci est assuré dans la réalité  par le médecin hospitalier prescripteur et le médecin coordonnateur.    

En ce qui concerne le personnel infirmier et paramédical (masseur-kinésithérapeute, psychomotricien, ergothérapeute, psychologue, diététicien…), la réalisation des soins est assurée, suivant les établissements d’ HAD, par des personnels salariés de l’établissement ou par des professionnels libéraux auxquels celui-ci fait appel, ou d’une manière mixte par les deux catégories de professionnels.

Les produits pharmaceutiques liés à l’hospitalisation sont fournis par le service d’HAD qui peut disposer d’une pharmacie à usage intérieur (ou PUI) ou qui passe commande à un pharmacien d’officine.

De même, le matériel et les fournitures nécessaires sont livrés au domicile par l’établissement d’HAD ou par un prestataire extérieur auquel celui-ci a recours.

L’HAD doit assurer la continuité des soins, y compris les dimanches et jours fériés, suivant un protocole d’alerte mis au point avec le patient. Il s’agit au minimum d’une permanence téléphonique 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24. Les établissements d’HAD doivent être en mesure d’assurer une capacité d’intervention infirmière en permanence, ainsi que la possibilité de recourir à un avis médical interne ou externe.

Quelle que soit l’organisation mise en place, une hospitalisation à domicile nécessite une participation active de l’entourage, « des aidants » familiaux ou non, à la prise en charge du patient pour la surveillance, la toilette, les repas, le soutien psychologique…,  comme le démontrent les témoignages de nos camarades. Même si l’entourage peut se faire aider pour ces tâches quotidiennes par les personnels de l’HAD ou  par des services d’aide à la personne en complément de l’HAD, la disponibilité et la capacité de soutien des aidants constituent une des conditions nécessaires pour rendre viable le recours à l’HAD.

Comme les témoignages de nos camarades le montrent aussi, la multiplicité des intervenants dans le cadre d’une HAD constitue un élément pouvant déstabiliser le patient et son entourage. Malgré l’importance de son rôle dans l’organisation des soins, le médecin coordonnateur n’est pas celui qui suit directement le patient. Compte tenu des contraintes de l’organisation du service, les salariés de l’HAD sont pas nécessairement les mêmes, mais peuvent changer autour de patient. Les établissements d’HAD signalent  à cet égard qu’ils ne peuvent pas nécessairement s’adapter aux spécificités ou aux desiderata du patient et de son entourage.

 

    Le coût de l’HAD

    Les établissements d’HAD sont financés sur la base d’un tarif journalier calculé en fonction de la charge en soins (laquelle dépend du mode de prise en charge, de la dépendance du patient, de la durée de l’HAD…). Tout en étant ainsi très variable (allant  de 54 € à  538 €), le coût de la journée en HAD était, en 2014, en moyenne légèrement inférieur à 200 € (196,80€).

    Pour le patient, l’HAD est prise en charge par l’assurance-maladie comme une hospitalisation classique[3], à l’exception du forfait journalier qui n’est pas dû. Les autres frais liés à l’hospitalisation: honoraires des médecins libéraux, frais pharmaceutiques, transports… sont inclus dans le coût de l’HAD et n’ont donc pas à être réglés par le patient.

 

   La fin de l’HAD

   Comme le montre le graphique de la FNEHAD ci-annexé, dans la majorité des cas à 57%, la personne soignée reste à son domicile avec, éventuellement, l’intervention d’infirmiers libéraux ou d’un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD).

  Elle peut nécessiter, en cas d’aggravation, une nouvelle hospitalisation, le transfert étant alors opéré par l’HAD.

   Dans 10 % des cas, elle prend fin au décès de la personne concernée.

                                                                 *

                                                             *        *

   Au total, l’HAD est un acteur de santé dont la place encore réduite dans le volume des soins dispensés ne doit pas faire ignorer les services de premier plan qu’il est susceptible de rendre en raccourcissant l’hospitalisation, voire comme alternative à celle-ci dans certains cas. Son utilisation à bon escient suppose, notamment en Ile de France, une plus grande implication des médecins traitants. Elle suppose aussi, comme l’ont montré les expériences de nos camarades, une meilleure information des patients et de leur entourage. Le présent dossier vise à répondre à ce besoin.   

                                                     _______________

      

Annexes tirées de la documentation de la FNEHAD :

-  Comment bénéficier d’une hospitalisation à domicile Annexe 1

-   La trajectoire des patients en HAD Annexe 2

Pour accéder au dossier présentation Santé Service cliquez ICI

 


 

 

 

Paris, le 7/12/2015

 

 

Témoignage de notre camarade Jeanne PENAUD sur une hospitalisation à domicile

 

24 décembre 2014 /4 octobre 2015

 

 L’hospitalisation à domicile constitue un grand progrès ; elle présente d’incontestables avantages, pour le système de santé,  car le coût est bien inférieur à celui d’une hospitalisation classique et,  pour le malade, qui reste auprès des siens parfois jusqu’au dernier moment.

 

La mise en place du système et son fonctionnement  peuvent toutefois poser des problèmes;  j’évoquerai, ci-après,  certains de ceux que nous avons rencontrés pendant 9 mois.

 

A. L’admission à l’HAD : mauvaise information et manque de transparence des règles d’admission.

  • un système mal connu .Il est difficile d’identifier  les instances qui  pourraient intervenir et d’aller voir sur place comment elles fonctionnent ; on ne  visite pas  une hospitalisation à domicile comme on  se déplace dans  une maison de retraite, alors même qu’une décision doit parfois être prise ,en quelques heures, au moment où l’on quitte l’hôpital ;dans notre cas , il y avait urgence car le  malade ne pouvait plus s’alimenter  normalement ; il fallait mettre en place un système d’alimentation par sonde gastrique .Avant le jour de la sortie, personne  n’avait évoqué avec nous cette possibilité ; nous pensions que  le patient  rejoindrait son  appartement , comme cela s’était fait après d’autres interventions.

 

  • NB  j’ai appris récemment que seuls les malades sortant de l’hôpital pourraient bénéficier de cette possibilité.

 

  • Un manque de transparence  des critères d’admission  : le 23 décembre, le service  HAD lié à un service de soins palliatifs très connu,  où un rendez-vous était programmé une quinzaine de jours plus tard, acceptait de prendre en charge mon mari ; le lendemain , la personne qui  avait donné son accord était partie en vacances ; sa remplaçante a refusé cette admission « jugeant qu’il n’était pas dans les critères » .En définitive , à la suite d’une  demande présentée par le service d’hospitalisation où il avait été pris en urgence mais qui n’était pas à même d’assurer la prise en charge en soins palliatifs  c’est l’HAD  SANTE SERVICE de la région parisienne  qui a accepté la prise en charge pour permettre à mon mari de passer la nuit de la fête de Noël, chez lui en famille.

 

B.  La mise en place du système

Tout est ensuite allé très vite : dans la journée du 24 décembre,  nous avons vu défiler chez nous une dizaine de personnes ,divers « prestataires « (terme couramment employé ensuite lorsque l’on  vous explique le fonctionnement du système), certains installant un lit médicalisé (il a fallu auparavant dégager de la chambre le lit et le matelas de 2 personnes), une table, une potence, d’autres  livrant une pompe, d’autres apportant de la nourriture ou du matériel médical ; 2  infirmières sont venues, cette seule fois, nous montrer le fonctionnement de la pompe ; une diététicienne nous a indiqué les règles à respecter pour l’alimentation. On nous a également remis un volumineux dossier d’information et de suivi du malade.

Enfin vers 18h, une infirmière qui s’est présentée  comme une infirmière « libérale »  a effectué les soins, prise de tension, de température, massage et branchement de l’alimentation pour la nuit, ce qu’elle a fait avec beaucoup de compétence et d’humanité.

 

C. Le fonctionnement du système

Nous vivions au rythme des 2 infirmières « libérales », d’un même cabinet, qui intervenaient  le matin et le soir, une semaine chacune .Nous avons eu la chance d’avoir ces deux mêmes personnes, d’une qualité exceptionnelle et d’un grand dévouement, pendant les 7 mois passés à Paris. Elles arrivaient à des heures très régulières et, au bout d’un certain temps nous leur avons confié une clé de l’appartement. C’étaient les piliers du système ; elles veillaient à tout, état du malade, préparation des commandes, suivi des livraisons  des médicaments et de la nourriture… Attentives à ma santé,  elles me donnaient également de précieux conseils pour que je puisse «tenir le coup ». 

 

Par ailleurs, chaque semaine se présentaient chez nous

 

* Des infirmières de l’HAD « coordonnatrices » qui, au début, venaient deux fois, au cours d’une large tranche horaire ce qui me bloquait la matinée ; elles effectuaient, semble-t-il, un contrôle des infirmières libérales  et « veillaient à ce que ces dernières aient le matériel nécessaire pour travailler » ; elles transmettaient les commandes aux services compétents et notaient nos réclamations ou suggestions. Le passage aurait pu être moins fréquent car nos infirmières libérales effectuaient déjà une grande partie du travail de coordination.

 

* Une diététicienne (très rapidement nous sommes convenues d’échanger nos informations par téléphone).

 

* Des livreurs, mandatés par les  différents« prestataires », qui  arrivaient à des jours et heures variables (une fois  à 21h30) et je ne compte pas les fois où  l’infirmière libérale  retrouvait les cartons, le lendemain matin, sous les boîtes à lettres ! Plus grave, une fois, la livraison n’a pas été faite en temps utile et mon mari n’a pu être alimenté pendant 24 h. Ces livraisons étaient parfois fantaisistes. J’ai reçu un jour un carton de 50 sondes gastriques, alors que cette sonde n’était changée qu’une fois par mois !A noter que l’HAD Paris, à la différence de celle du Lot, ne reprend aucun petit  matériel médical, non utilisé .

 

* Au début, on nous a proposé  le passage quotidien d’auxiliaires de vie chargées d’effectuer la toilette ; nous ne l’avons pas accepté  car cela  aurait encore accru le nombre des personnes qui défilaient et auxquelles il fallait ouvrir les portes .L’organisation de la journée était déjà difficile !

 

* Tous les 15 jours environ, une autre infirmière venait faire une prise de sang,  prise qui pour des raisons que j’ignore ne devait pas être faite par l’infirmière libérale ce qui impliquait, pour le patient un soin supplémentaire inutile et un surcoût pour la collectivité.

 

* Nous n’avons par contre pas eu de contact avec le médecin coordonnateur de l’HAD qui est censé jouer un rôle central dans l’organisation des soins (voir note communiquée par Henri-Pierre CULAUD).

 

* J’ai eu moins de problèmes que notre ami GARCIA pour obtenir des remboursements de la Sécurité Sociale. J’ai appris cependant que je devais régler 50€ environ à la pharmacienne du Lot pour obtenir une sonde gastrique (l’HAD locale n’en n’avait pas) car la Sécurité Sociale ne remboursait pas ce matériel. Curieux tout de même pour un malade obligé d’être alimenté par sonde !

 

D. Remarques générales

- Un  système  souple à certains égards

Nous pensions  devoir passer l’été à Paris quand notre médecin à la campagne, une petite ville du Lot, nous a déclaré pouvoir nous installer un système analogue à celui que nous avions à PARIS. La suspension pendant 2 mois à Paris  s’est faite sans aucun problème.

 

- les conditions matérielles  pour la viabilité du système

  • La disposition d’un appartement assez vaste facilite considérablement les choses ;il est essentiel que l’aidant puisse disposer d’un vrai lit,  de préférence  dans une pièce où il puisse un peu s’isoler..et se reposer à certains moments de la journée. Si cet aidant est seul avec le malade il doit  être suffisamment valide  physiquement et intellectuellement pour suivre le déroulement de l’ensemble de l’opération et intervenir éventuellement auprès des structures centrales  de l’AHD pour signaler les anomalies .Il peut également, à la demande même du médecin,  intervenir directement pour dispenser certains soins.

 

  • Tenir en état une chambre de malade, la salle de bains, les wc, entretenir le  linge, évacuer régulièrement des ordures plus importantes qu’à l’ordinaire, être à l’écoute des sonneries, (téléphone, interphone,  porte d’entrée), accueillir tous les visiteurs précités entraine une charge supplémentaire de travail, donc la nécessité de  la présence régulière d’un autre aidant, membre de la famille,  femme de ménage…

 

  • Dépenses particulières à prévoir

- horaires de femme de ménage

- achats à la pharmacie  pour des articles non  fournis  par l’HAD exemple : A Paris, des protections classiques mais qui n’existaient pas dans la taille indiquée.

- appel à du personnel soignant dans le cadre des soins palliatifs  (ces dépenses ne sont pas remboursées par la sécurité sociale). Exemple : personne intervenant le soir après 20 heures et la nuit pour la garde du malade et éventuellement aider au déplacement de ce dernier.

 

En conclusion, la formule HAD présente un très grand intérêt : mon mari et moi avons été heureux de pouvoir en bénéficier et d’avoir vécu ensemble, chez nous ,les 9 derniers mois de sa vie. C’était un très grand privilège. Il reste que c’est une opération lourde dont l’organisation mérite d’être bien pensée par ceux qui envisagent d’y recourir et qu’une meilleure information serait la bienvenue. Nous avons eu la chance d’avoir eu le concours d’infirmières libérales de grande qualité, très dévouées et d’avoir été acceptés  par  l’AHD /SANTE SERVICE.

 Je ne suis évidemment pas en mesure de porter un jugement global sur une institution qui me semble toutefois avoir une structure très lourde. Il ne s’agit pas d’une administration mais d’une fondation qui dans l’intérêt des malades, et du contribuable, mériterait d’avoir une gestion  moins administrative et plus soucieuse des deniers publics, des circuits plus courts,  des contrôleurs plus motivés, peut-être aussi davantage écoutés et un suivi plus attentif des différents « prestataires ».

 

 



[1] La plupart des chiffres figurant dans la présente note proviennent du rapport d’activité 2014-2015 de la FNEHAD.

[2] Les termes  « nombre de places » n’ont plus de valeur réglementaire, mais désignent le nombre de patients pris en charge simultanément.

[3] Soit à 80% avec les exonérations pour les affections de longue durée, en raison de la nature des actes…

 


 

Recherche d'une résidence médicalisée pour personnes âgées dépendantes

 

Paris, le 3 avril 2012

                                                                                              

Ce dossier, dont la finalité se veut strictement pratique, vise simplement à aider ceux de nos camarades qui devraient envisager, pour eux-mêmes ou un de leurs proches, la décision difficile d’entrer dans une résidence médicalisée pour personnes âgées ou, suivant la terminologie officielle, dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

Il a été élaboré sous la responsabilité d’un petit groupe de camarades faisant partie de la section des retraités de l’association des anciens élèves de l’ENA.

Il comporte, dans son volet 1, quelques conseils tirés de l’expérience pour que l’entrée dans une résidence médicalisée se passe dans les meilleures conditions possibles, en anticipant cette décision, et, une fois celle-ci prise, en essayant de guider le choix de l’établissement. Ce volet a été établi à la suite d’un échange au sein du groupe avec notre camarade Jean Aribaud, préfet honoraire et président du COS, et la directrice d’un établissement parisien relevant de l’association ISATIS, Mme Nadine Cadinot; il est complété par des recommandations de notre camarade Elisabeth Bukspan sur le respect des droits des résidents en  EHPAD.

Le volet 2 donne des indications de base sur les sources d’informations en la matière, sur les types d’établissements et sur les critères de choix, y compris les coûts et les aides possibles.

Le volet 3 fournit quelques adresses et contacts pour commencer à orienter nos camarades dans la recherche d’un établissement.

Si ce dossier apparaît de quelque utilité, ceux qui ont contribué à sa rédaction souhaiteraient que nos camarades, en particulier ceux qui exercent une activité dans le secteur social, nous aident à l’actualiser, à le compléter et à l’améliorer.

 

           Henri-Pierre Culaud                                                           Didier Cultiaux

       Promotion Montesquieu  (1966)                                       Promotion Robespierre (1970)

hp.culaud@wanadoo.fr
didier.cultiaux@wanadoo.fr

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